黑斯廷斯中心刚刚出版了这本书一份报告基于Achim Rosemann与Adam Balen、Sarah Hartley、Christine Hauskeller、Nick Lee、Margaret sley - faulkner、Xinqing Zhang和Brigitte Nerlich(按字母顺序排列)合作完成的工作，在全球背景下进行的可遗传生殖系编辑。
本报告提出了英国利益攸关方对可遗传基因组编辑治理面临的挑战和可能的政策选择的看法。它为政策和实践问题带来了新的经验证据。它出现在关于基因组和生殖细胞编辑的辩论的一个分水岭时刻之后，即2018年11月底的新闻广播两个婴儿他们的基因组被中国的一个研究小组编辑过。
这一消息激发了人们的思考，是否有可能以及如何在国内和国际范围内规范生殖细胞编辑。在一场危机之后，这样做的必要性现在变得更加迫切俄罗斯科学家宣布他想重复那个实验。
可遗传基因组编辑及其应用
生殖系编辑可遗传的基因组编辑包括在人类生殖细胞或胚胎中使用基因组编辑技术，从而对“生殖系”进行改变，从而传递给后代。
正如报告中概述的那样，生物伦理学家和政策分析师Tetsuya Ishii上市这项技术的三种可能用途:
- 预防单基因疾病，如亨廷顿病;
- 在试管受精过程中最大限度地做出生育选择，包括头发或肤色;
- 基因增强，比如肌肉或记忆力。
目前的规定只涉及(1)和(3)的临床试验，这是相当投机的。
报告中概述了与这些潜在用途有关的各种问题。
治理的挑战
第一部分报告的主要内容有两个。第一个主题处理相关问题的情况和幸福生育病人和婴儿的基因组编辑,关注生殖系基因疗法旅游业和商业的出现(包括非法和流氓)诊所,其中许多都位于严格科学和骗子的行为之间的灰色地带。
第二个主题涉及研究人员、生育诊所和公司的问题，这些公司旨在在国际研究或商业伙伴关系的背景下开发、应用和商业化这项技术。它特别关注那些不成熟、不负责任或流氓应用程序的出现;跨国生殖细胞治疗旅游的发展潜力;以及基因增强作为全球共同挑战的可能性。
英国面临的挑战尤其与在海外运营的研究人员和公司有关，他们要避免监管限制，或参与海外遗传基因组编辑研究试验。
政策选择
第二部分关注政策挑战，如最大化患者安全、创建负责任的临床翻译形式以及具有伦理道德的强有力的国际研究和企业合作形式。
利益相关者制定了六项广泛的政策选择，即主动监管、广泛的公众参与、国际指导方针、科学制裁、公众和病人教育以及监管广告。本文详细讨论了此类政策的机遇(尤其是在监管环境成熟的英国)，以及它们面临的挑战。
本报告中利益相关方的观点为人类生殖细胞基因编辑从实验室转化为临床实践时可能的未来发展、挑战和风险提供了见解。它们表明了这一任务在国家和国际一级的复杂性，包括公众参与问题。
公众参与
公众参与还远未普及，主要出现在富裕、自由的民主社会——不同国家的听众和现有的公众形式确实大相径庭。
中期而言，在国际层面上与多个利益攸关方进行公众参与将非常重要。这将可以比较不同国家的期望和假设，并将开始对话，探讨为本报告所查明的问题制订未来可能的解决办法。然而，这一提议面临两个重要挑战。
第一个挑战是，公众参与远未普及，主要出现在富裕、自由的民主社会。尽管在其他国家，包括中国、俄罗斯和其他(半)威权国家，也存在对更包容的科学治理形式的呼吁，但公共参与的目的、受众和现有形式确实存在很大差异。
这种情况很可能使组织国际参与变得更加困难。此外，与其他国家相比，一些国家可能认为公开审议的结果更有意义。
第二个挑战在于两国之间内在的紧张关系最近呼吁迅速制定生殖细胞编辑临床翻译的国际监管标准，并要求广泛和包容的公众参与。公众参与需要时间，并寻求“开放”的辩论，目的是引出多种观点、价值观和关注。另一方面，国际标准的匆忙发展“关闭”了观点的多样性，并在广泛的公开辩论开始前就阻止了它。
例如，呼吁开发一种“严格的、负责任的翻译途径”来进行生殖细胞编辑提出了第二次人类基因组编辑国际峰会在香港举行。
这反映了价值判断和共识(生殖细胞编辑的医学应用是可取的，应该得到认可)，这并不是由公众参与产生的，而是由主要来自美国、欧洲和中国的一小群利益相关者进行的审议。其他地方的人和社会呢?他们的意见应该被置若罔闻吗?
简而言之，我们迫切需要更具包容性的全球对话。
确认:这项工作受益于Wellcome Trust (204799/Z/16/Z)提供的研究支持。我们感谢这个项目的参与者的参与和投入。
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