罕见疾病（RD）是多系统性，复杂条件，可引起较大的残疾。它是为了充分解决RD的医疗保健规定的股权，满足不同背景的人们的需求。在澳大利亚，原住民和托雷斯海峡岛民（以下尊敬地称为土着）人和非土着之间存在显着差异人们。土着澳大利亚人占总人口的3％。

据估计，43,000-58,000土着澳大利亚人居住在RD。历史上，土着澳大利亚人与非本土人民。本文提供了土着和非土着人群之间经验的比较，并用于突出阻碍RD诊断和治疗的不公平。

与非土着澳大利亚人相比，土着人民面临更大的障碍寻求诊断。首先，65.2％的土着人口在偏远或地区生活地区。由于这些社区中的一些距离主要城市数十万公里，并且通用医疗保健通常由访问医生提供，这些医生可能只能不经常出席。在这些设置中，可以不太可能识别RD，因为更紧急或急性条件是优先考虑。RD的迹象和症状可能是模糊或微妙的，并且呈现可能会延迟。

由于80％的RD是原产地的遗传，患者可能需要获得临床遗传服务来诊断他们的遗传服务状况。由于主要城市以外的有限设施，和转诊偏见，土着人民在访问这些服务方面面临更大的困难。此外，土着基因组参考数据的规模和代表性有限，因此遗传服务的益处不太可能经历耐心。

除了这些物理障碍，临床实践中的歧视性行为和固有偏见延伸了本土患者的诊断奥德赛。在培训方面，医学从业者发展“精神捷径”来诊断和认识到疾病模式。这些通常与定义特征或种群特异性条件有关。当临床医生误诊由于疾病识别中固有的偏差导致的临床医生误诊而产生问题。误诊可以不恰当地防止进一步调查其他迹象和症状或可能表明RD的遗传测试。

四个土着患者中的三个据报道，经历基于比赛的歧视

同样，对土着人民的负面态度可能会妨碍诊断RD所需的洞察力和信誉。四名土着患者中有三名据报道经历基于比赛的歧视并发现了医疗保健从业者不太熟练在他们的表现，较少的内容丰富，较少的土着患者的支持。

诊断后，RD患者遇到了旅程的下一部分：治疗和管理。由于RD的性质，通常需要多个专家和定期约会。在西澳大利亚进行的一项研究发现，RD患者24％的医院住院时间和110％的医院排放相比总人口。虽然澳大利亚有一个普遍的医疗保健系统，但只有许多程序和服务部分覆盖。因此，RD患者可能会面临更高的医疗费用。土着人群受到成本因素的不成比例，因为它们更有可能经历劣势社会经济指标，并且更有可能生活在与旅行相关的成本高和运输的农村地区不常见。

此外，RD的持续管理是复杂的，不同临床医生规定的各种约会和治疗计划的协调往往留给患者或原代护理人员。因此，患者的遵守，对程序的理解和强大的治疗债券的发展是RD护理的重要方面。由于缺乏文化适当的护理，土着人可能面临更多困难。

虽然这种护理有许多组成部分，但临床医生的物理医院环境和行为与RD特别相关。许多土着患者将医院和临床环境描述为疏远;特别是土着人发现了医院政权和依赖丢弃。这将直接转化为患者的结果，因为土着患者可能从医院排放了6倍以上的可能性医疗建议。

在土着文化中，被称为国家的地区属于土着人民的不同子集，并以尊重和负责任的方式通过该国是重要的。踏入另一个国家而不受到欢迎或被邀请可能会带来一些不安土着患者。以这种方式，RD所需的持续管理经常令人不愉快和不适合。

关于文化适当的护理，对土着患者的语境和文化背景缺乏了解通信障碍。此外，信息不足，使用术语和技术术语的使用意味着患者可能会在没有适当的了解治疗的情​​况下离开。通信是发展强烈的治疗债券，鼓励遵守治疗，了解治疗风险，并减少患者焦虑的方面，这些方面是对RD的长期护理的方面。如果没有良好的沟通，健康损坏的行为可以持续存在，土着患者可能会延迟他们的出席或不愿意继续治疗。

显然，RD的诊断和治疗在土着人群中不成比例地阻碍。我们观察到诊断奥德赛因临床实践中缺乏服务和偏见而延长。随后，治疗和管理构成了令人望而气的成本因素，受到缺乏文化适当的护理的阻碍。解决土着澳大利亚人面临的不公平，并在手中携手，改善RD。