全球患者和公众参与网络:愿景和使命

现在,全世界正在进行患者和公众参与健康研究1,,,,2,,,,3。患者和公众不仅有权参与影响他们的决策,而且使患者和公众参与研究,从而提供了更好的研究和更好的结果。现在是将这种知识和专业知识聚集在一起的时候,创造一个世界,使患者和公众参与健康研究是常态。

涉及2017年11月的会议来自涉及,,,,国家健康研究所,,,,科克伦,,,,彗星沃里克大学启动了国际公众参与和参与健康和社会护理研究网络。

我们现在有一个扩展的网络计划委员会(来自消费者和社区健康研究网络在澳大利亚,南丹麦大学,,,,巴布科克大学在尼日利亚和以患者为中心的研究结果研究所在美国)。这是一个对患者和公众参与研究的任何人都可以加入的网络。一年,我们取得了什么进展?

任何新组织的关键步骤是发展其愿景,使命和目标。正是这将使我们对成员和外界都有明确的目标。讨论始于网络的启动,并且在A中提出了一些关键问题以前的评论泰莎·理查兹(Tessa Richards)。

还从加入网络的人们(超过200名成员)中收集了数据,他们通过问卷调查选择了他们的网络优先级。最后我们举办了两个网络研讨会和一个面对面的活动与网络研讨会结合在伦敦,我们试图获得清晰度。

在伦敦举行的活动中,很明显,对于许多人来说,主题不是一个或选择,而是希望网络拥抱这三个。

一个关键的挑战是调查调查和网络研讨会活动中出现的三个主题。有些人想要一个网络,该网络只能使患者和公众参与研究的所有事物共享知识和专业知识。示例包括共享“如何”指南和技巧,涉及什么有效的和什么在公众参与研究中无效的方法。

第二个主题是针对一个网络,该网络将促进在全球范围内与患者和公众参与的合作伙伴关系。一个建议是让网络开发一个成员数据库,并具有研究兴趣和历史,这些数据库可以在搜索功能的帮助下使用,以使研究人员和公众能够寻找潜在的研究伙伴。

最后,第三个主题是一个更雄心勃勃的网络,其行动可以改变政策,并在全球范围内进一步耐心和公众参与。

在伦敦举行的活动中,很明显,对于许多人来说,主题不是一个或选择,而是希望网络拥抱这三个。因此,计划委员会制定了以下内容。

想象:一个世界,患者和公众参与是健康研究不可或缺的一部分。

使命:我们将共同建立一个全球合作伙伴关系,该伙伴关系共享知识,促进,支持和加强患者和公众参与健康研究。

目标:

  • 促进和提高对患者和公众参与健康研究的认识
  • 支持并使患者和公众能够参与健康研究
  • 开发分享经验,知识和专业知识和专业知识和公众参与健康研究的方式
  • 与全球的组织,包括来自低收入国家和中等收入国家的组织合作,相互学习,并建立患者和公众参与健康研究的能力
  • 支持评估公众参与健康研究对实践,政策和结果的影响
  • 制定国际标准和政策,用于患者和公众参与健康研究

我们认为,愿景,使命和目标反映了共享知识和专业知识,实现变革和伙伴关系的三个主题。这些不是石头铸造的,我们打算在一年后审查它们,以查看它们是否仍然适合目的。

现在已经开始解决一些目标。我们很快将启动一个网络研讨会系列,包括来自中低收入国家的网络研讨会,这将使来自世界各地的人们能够分享他们的经验,知识和专业知识和专业知识和公众参与研究。

因此,我们已经在建立网络的道路上采取了第一步。但是显然还有很长的路要走。我们希望您将支持并加入我们的旅程,以使耐心和公众参与健康研究规范。当我们开始解决目标时,将有越来越多的机会包括我们的成员。快来加入我们的旅程,并帮助塑造患者和公众参与健康研究的未来。你可以加入这里

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