专家患者
学术研究的问题通常是什么？它仅由研究人员领导。
在研究人员甚至不知道存在之前，人们就开始研究自己的状况，从而开始研究自己的病情。从本质上讲，与长期共同的人一起成为专家。长途跋涉看着研究人员'重新发明轮子'，重新发现有关他们自己已经知道的长期卷的基本事情。现在，长途跋涉被排除在自己的叙述之外。
研究人员需要倾听专家的聆听 - 每天骑着漫长的共同“过山车”的专家，以提供真正有意义和有用的支持。
同伴支持
在大流行的早期，在没有专业支持的情况下，长途跋涉开始了自己的在线支持小组。他们创建了虚拟小组，通过共享知识和验证经验来确保和支持彼此。这种同行支持模型可以追溯到早期文明。这是一种自然现象，它在大多数社区中都会发生，当时一群人经历了同样的困难情况。与他人的经验有关，这是一种理解和接受情况的手段。
“长期共同的希望计划是患者的绝佳学习资源。早期干预是帮助人们应对的关键”
〜Garry Loftus〜
共同设计
我们在考文垂大学的研究团队拥有30多年的共同设计同行支持的自我管理计划的经验。我们与具有不同健康状况的生活经验的人一起工作。通过访谈和焦点小组，他们告诉我们如何最好地满足他们的特定需求，我们将这些建议转换为基于证据的自我管理工具。参与者可以自由选择希望计划中的何时，如何以及如何参与，从而有效地创建了自己的个人支持包。
“我知道该课程已交付给许多人，但感觉很个人”
〜Garry Loftus〜
我们还培训了成千上万的同伴促进者，以支持与之相关的人们的需求多发性硬化症，，，，癌症，心血管疾病和慢性疼痛，对于那些支持他人的人，例如照顾者，医疗保健专业人员和自闭症儿童的父母。
“听到您以前的课程以及您如何参与设计过程的如何让我信任团队。非常重要。”
〜Garry Loftus〜
希望很长
在我们嵌入的共同设计文化的基础上，我们采取了一种以患者为中心的转型方法进行长期的研究。我们与一家社会企业公司建立了密切合作伙伴关系，希望社区CIC，这是由四名患者共同创立的安迪·特纳教授。这种合作伙伴关系使我们可以立即访问数字平台，使我们能够与我们的生活经验专家快速共同设计和用户测试的原型课程。
我们已经为长期条件（希望计划）的人重新使用了我们的一门课程，共同设计了基于证据的内容和与患者的活动，以满足长期共同患者的特定需求。这种创意的“升级”使我们能够在几周内启动定制课程，而无需“重新发明轮子’。
试用和改进
我们的第一组参与者给出了关于长期共同计划的希望和实用性的压倒性积极反馈。该课程为参与者提供了自我管理的常见症状，例如疲劳和脑雾，并接受长期兴趣的新生活方式。
“起搏已成为我最好的朋友。强制休息的时期实际上是一个完美的运动，使我的身体康复和康复。我必须学会对自己友善。”
〜Garry Loftus〜
初步数据表明，从基线到课后的心理改善令人鼓舞。平均而言，参与者报告的心理健康状况提高了16％，自我效能感增加了23％，或“自我管理的信心”。当我们收集更多数据时，我们可以开始评估它们是否对参与者的健康和福祉“临床上有意义”。
我们的当前试验将使我们能够将干预组的福祉后福利后的变化与候补名单对照组的人进行比较。这将有助于我们了解福祉的改善是否是由于长期的共同计划（干预），还是随着时间的推移自然发生（候补名单控制）。与参与者保持开放的双向沟通渠道，我们将继续分享想法并做出“调整”以改善课程。
凭借我们快速部署共同设计的数字干预措施的经验，我们准备回应不断发展的COVID-19症状学和患者需求的不断变化。
这项工作是由NHS慈善机构一起资助的，与大学医院Coventry＆Warwickshire慈善机构合作。
注释