“没有我们,就没有我们”这句话呼吁那些生活受某事影响最大的人对所做的事情有发言权。
它说明了利益相关者参与或病人和公众参与(PPI)研究争论的核心是公平竞争的意识。PPI被认为是有道德意义的,因为它帮助研究人员以更开放、民主和负责的方式进行研究,这反过来有助于维护公众对研究的信任。
许多人认为PPI也有实际意义,因为它有助于提高研究质量。这一论点的重点是PPI的潜力,以增强研究的相关性和实用性,使临床试验参与更有吸引力的患者,并促进宝贵的研究资源的仔细配置。
尽管一些主要的资助者认为PPI在改善研究方面具有相当大的潜力,但这些实际效益在实践中实现的程度还有待进一步的证据。
训练对增强个人能力的重要性
PPI并不特别新颖,但直到最近才被广泛应用。因此,经验丰富的研究人员和新手都需要了解它。
对他们来说,病人可以在临床试验中扮演多种角色。其中一些角色需要研究过程方面的专业知识。其他的角色依赖于患者利用他们的经验来注意、质疑并从患者的角度提出可以改善试验的无数事情——那些沉浸在研究过程中的人很容易忽视这些事情。
无论他们在临床试验中的角色是什么,训练研究人员和患者提高他们的PPI实践有可能加强PPI的实施,并最终使试验受益。
我们在EPIC研究(公众参与临床试验的证据基础)的其他工作的发现指出了可以帮助改善PPI实践的步骤(见)在这里和在这里和在这里).
然而,我们目前从EPIC,今天发表在试用,引发了如何让研究人员和患者参与此类培训的问题。我们对学术研究者和参与研究的患者进行了访谈,探讨他们对PPI培训的看法。
我们惊讶地发现,在研究者和患者中对PPI训练都存在相当大的阻力。
抗PPI训练
我们惊讶地发现,研究者和患者对PPI训练都存在相当大的阻力。
最具争议的是训练患者成为PPI贡献者的想法。对患者和研究人员来说,一个突出的担忧是,训练会培养患者的研究者心态,导致不真实的患者视角。
两组研究人员都认为,在试验中,PPI贡献者的能力需要与他们的角色相匹配,而且研究人员认为,通过选择已经具备所需能力的PPI贡献者,而不是试图训练他们,更容易实现这种匹配。
在PPI中培训研究人员的想法受到的阻力较小,但来自两组的一些信息提供者认为,“通过PPI”比通过正式培训研究人员可以学习得更好。一些研究人员希望PPI培训能够得到强有力的证据,并认为目前PPI知识库过于薄弱。
我们需要认真对待线人的担忧解决这些问题需要富有想象力和深思熟虑的解决方案,以确保培训符合目的。
使PPI训练对患者和研究人员有响应
这些担忧并非不可克服,也并不意味着应该放弃对PPI的教育或培训。然而,我们需要认真对待我们的线人的关注;解决这些问题需要富有想象力和深思熟虑的解决方案,以确保培训符合目的。
我们的发现指出,确保研究人员和PPI贡献者以符合他们的需求和角色的方式帮助了解PPI的重要性。而不是仅仅关注PPI作为技术知识的要求,培训应该解决更广泛的能力。这可能包括关注如何支持具有不同观点的人之间的对话,或者研究人员和患者如何在重视他们的不同观点的同时有效地合作。
我们的研究结果还表明,需要一种联合的方法来培训和选择PPI贡献者,这样临床试验就不会错过患者的多样性观点所带来的机会。
评论
通过评论,你同意关注我们的社区指导原则.