自从2013年第一次关于痴呆症的G8峰会以来经济合作与发展组织国际社会已经把痴呆症摆在了议程的重要位置。Elettra Ronchi他在会议开幕时强调，临床试验正在失败，生物医学创新几乎没有转移到护理层面。创新者的风险和回报是不一致的，在痴呆症研究中共享数据存在阻碍和障碍。
从社会经济的角度来看，安德斯Wimo卡洛琳斯卡研究所老年全科医学教授强调，全球范围内痴呆症的成本在不断增长——据估计，2015年的总成本为8180亿美元。把这放在一个背景下，如果全球痴呆症护理是一个国家，它将是18个th世界最大的经济体。
在这个数字时代，大数据为加速痴呆症研究带来了很大希望。埃里克·迈耶牛津互联网研究所的研究人员描述了四个与痴呆症相关的现有数据共享计划阿尔茨海默病神经成像计划(ADNI)，AddNeuroMed,英国生物库和瑞典的脑力——展示了构建和共享大数据没有唯一的方法，但“设计开放”是有帮助的。
痴呆症的大数据可能来自许多不同的来源，从手机、积分卡到电子医疗记录。更好地利用数据(无论是大数据还是小数据)，并分享这些数据，可能会促进痴呆症研究，因为它为从现有的和新的或不太可能的数据来源和类型获得见解提供了更多机会。
的障碍
在整个研讨会上引起共鸣的一个主题是信任的重要性，即:公众在同意负责任地使用他们的数据方面的信任;信任研究界能够适当地重新使用数据，并在有信用的地方给予信用;信任数据本身的质量。特别是在痴呆症研究方面，由于越来越需要建立新的同意模式，共享患者数据存在隐私问题和法律障碍。
特别是在痴呆症研究方面，由于越来越需要建立新的同意模式，共享患者数据存在隐私问题和法律障碍。
尽管分享数据的好处似乎显而易见，但文化上的改变是必要的——分享数据的研究人员通常不会因为他们的努力而得到奖励。我们还面临着技术上的挑战，需要更多的培训和实验室中的数据科学家。
讨论的另一个障碍是缺乏基础设施——没有基础设施，痴呆症研究中的数据共享和重用就无法得到充分管理。相反，似乎没有障碍不共享数据被视为问题的一部分。
的激励机制
虽然这还不是痴呆症研究的标准，但激励措施已经开始出现。从投资人的角度来看，劳里瑞安讨论了国家卫生研究院的数据共享政策，并于近期启动加速药物伙伴关系-阿尔茨海默病(AMP-AD)倡议。然而，可持续性似乎是一个问题，因为有人提出了关于资助方如何在项目结束后支持数据共享以及是否支持存储库的问题。
然后我们收到了茱莉亚•威尔逊的全球基因组学和健康联盟通过Beacon项目等项目来促进数据共享，测试国际站点分享基因组数据的意愿。接下来是马克·托雷·概述CODATA活动范围从数据引用原则到政策和最佳实践建议。
正如作者所述，出版商也可以在激励数据共享方面发挥关键作用安德鲁方式他指出，清晰透明的政策的重要性，以及在《自然》等杂志上发表“数据论文”的好处科学数据，GigaScience和F1000研究，“奖励那些超越现有标准的共享者。”
最后但同样重要的是，公民科学可能会发挥作用。恩斯特港口讨论了MIDATA。鸡笼，这是一项鼓励公民为数据整合和个性化健康作出贡献的举措，同时了解他们的数据正在得到良好利用。
成功的故事
当涉及到神经科学社区的数据共享时，神经成像被证明是一个很好的开始。
当涉及到神经科学社区的数据共享时，神经成像被证明是一个很好的开始。它引起了一些有希望的倡议，如大卫·肯尼迪(国际神经信息学协调机构)和亚瑟宽外袍(ADNI)进行了讨论。特别值得一提的是，ADNI已经推出了GAAIN该网站是阿尔茨海默病研究数据的门户网站。我们也听说过英国老年痴呆症平台来自Claire Mackay，和GAAIN一样，其目标是充当促成者，使治理结构更容易实现，而不是强迫人们共享数据。类似地，NACC为首的沃尔特Kukull该研究将美国各地不同阿尔茨海默病研究中心的数据联系起来，从而产生了更多的合作和出版物。
当然，我们只需要看看物理科学，就能看到一个成功的数据共享模型萨尔瓦多MeleCERN的开放获取负责人和战略总监激励，就该领域的开放获取和开放数据实践的演变进行了鼓舞人心的演讲。
接下来的步骤
所以我们知道障碍、动机和促成因素，但我们如何使痴呆研究中的数据共享成为现实呢?
讲习班最后总结了三个关键行动要点:
- 为了开发更好的度量标准:在个人、机构或国家层面，数据共享的影响是什么?成本是什么?有多少数据共享发生?回答这些问题将有助于改变数据共享的文化和奖励制度。
- 建立一套核心原则:确保数据共享做法在伦理委员会和伦理审查委员会中得到优先考虑，承认和奖励数据共享，并采用ORCID．
- 协调资金:成立一个痴呆症资助者论坛，促进机构合作，以挑战和竞争激励，并支持可持续的基础设施。
为了实现上述目标，开放、合作和信任至关重要。如果成功了，我乐观地认为，这些努力将加速痴呆症研究，甚至可能延伸到生物医学科学的其他领域。
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